Inspirativne priče i ljudi koji svojom snagom, upornošću i dobrim primjerom koračaju kroz život svakodnevna su nam inspiracija. Jedna od njih je dvadesetosmogodišnja Varaždinka koja unatoč preprekama koje joj je prouzročila multipla skleroza odlučno kreira svoj put. Petra živi sa suprugom i spretno balansira između dva posla.
Moj život s multipla sklerozom
U pauzama od prepunog rasporeda, uhvatila je vremena pa smo imali prilike sjesti s njom, popiti kavu i u ugodnoj atmosferi popričati o njezinim životnim izazovima. Otkrila nam je mnogo toga o bolesti s kojom se već dugo bori, kako se s njom nosi, ali i što ju sve ispunjava.
- Objasni nam što je točno multipla skleroza?
Multipla skleroza je kronična, autoimuna, upalna bolest središnjeg živčanog sustava. Stvaranju se tzv. lezije na mozgu i vratnoj kralješnici, koje uzrokuju „prekide“ u prenošenju živčanih impulsa. Ona dovodi do nestanka mijelina koji služi kao zaštitni omotač živaca te to dovodi do privremene, ali i trajne onesposobljenosti. Multipla skleroza je trajno progresivna bolest za koju ne postoji lijek. Simptomi mogu biti razni, oni variraju od osobe do osobe, ovisno o tome koji je dio živčanog sustava zahvaćen.
Kako prepoznati simptome
Najčešće su to oduzetost jedne strane tijela ili udova, gubitak osjeta, poremećaji ravnoteže ili gubitak vida na jedno ili oba oka. U RH postoje odobreni lijekovi koje pokriva Zdravstveno osiguranje, međutim oni su namijenjeni isključivo zaustavljanju progresije bolesti. Postoji prva i druga linija liječenja, koja se daje sukladno tijeku same bolesti. Prije 11 godina, kada sam ja dobila dijagnozu, uvjeti za ostvarivanje prava na terapiju bili su puno drugačiji nego danas, danas se s liječenjem može početi već od prvog dana dijagnoze, što uvelike doprinosi zaustavljanju progresije već na početku pa je jako bitno s liječenjem započeti što ranije.
- Kada si prvi put počela primjećivati simptome?
Prvi puta sam se susrela s njom kada sam imala hrpu neobjašnjivih simptoma koje nikako nisam mogla povezati u svojoj glavi. Svi su smatrali da sam luda i da izmišljam, u školi su me čak i ismijavali kada sam pričala što mi se dešava. Obratila sam se liječniku koji me uputio na hitnu neurologiji gdje su me i zadržali dok nisam obavila sve pretrage i dobila dijagnozu. Bila sam jako obeshrabrena i mislila sam da je moj život stao, zbog toga što su svi oboljeli koje sam dotad upoznala bili stariji ljudi i već su bili vezani uz invalidska kolica.
- Što se sve promijenilo od tog trenutka?
Moj prvotni šok je bio dosta odgođen zbog obaveza koje sam imala kada sam izašla iz bolnice. To je bio 4. razred srednje, 5.mjesec kada je trebalo završiti školu, maturalni rad, polaganje državne mature te su slijedili upisi na fakultet. Hvala Bogu, sve je na kraju dobro prošlo, a bolest je mirovala neko vrijeme. Kada se bolest ponovo aktivirala, uslijedio je jako težak period prihvaćanja svega te učenja kako svakodnevno funkcionirati s dijagnozom.
Teško je prihvatiti to da je normalno da te stalno nešto boli, da ne možeš zaspati zbog trnaca u nogama, da ti treba više odmora nego tvojim vršnjacima, da uvijek moraš prvi kući iz izlaska, ali i nošenja s nerazumijevanjem okoline. Tada sam se više posvetila druženju sa svojom obitelji i bliskim osobama koje su me prihvaćale i motivirale me za dalje.
Anksiozne epizode
Osim fizičkih simptoma, ova bolest sa sobom najčešće vuče i psihičke promjene. No važno je znati da tu uvijek postoji netko za vas.
Moja obitelj me ohrabrila da odem studirati daleko od kuće, gdje sam stvorila neku svoju rutinu i samostalni život. Tada su krenuli i anksiozni poremećaji, koji su me dugo pratili dok jednog dana nisam odlučila promijeniti svoj život jer sam još premlada da bi se predala i mirila se sa životom kakav sam živjela. Bilo je puno uspona i padova kroz to razdoblje, ali sada, za razliku od početka bolesti, znam se sama podići i nastaviti dalje sa životom. Sve je stvar odluke, koju moraš donijeti sam kada si spreman.
Ako ne možeš sam, ni to nije nikakav problem, psihoterapija je jedan od načina koji ti može puno pomoći i to nije nikakva sramota, može samo pomoći da naučiš tehnike prevladavanja straha i kako raditi na sebi da postaneš osoba kakva želiš. Također, motivirao me i moj suprug kojeg sam upoznala za vrijeme studiranja i unio je optimizam u moj život.
Strah je najveći neprijatelj
- U čemu te bolest najviše sprječava?
Rekla bih da je najveće ograničenje zapravo strah. Strah i stres su ono što nas oboljele koči u glavi. Strah od osuđivanja, strah od toga da će netko vidjeti neki simptom koji želiš sakriti, strah od nemogućnosti, strah od neuspjeha, ali i da ti neće imati tko pomoći ako ti zatreba. Zato se oboljeli rijetko odluče izaći iz kuće, na neka veća okupljanja ili javna mjesta.
Treba osluškivati svoje tijelo
Drugo, ako ti prilagodbu svoje vlastitog života gledaš kao ograničenje, to će i postati. Smatram da ograničenje nije to da ti treba više odmora, da moraš izbjegavati neke određene namirnice, da ne možeš puno prehodati, da ne konzumiraš alkohol itd. To je jednostavno prilagođavanje života sebi, a kako bolesni, tako i zdravi ljudi trebaju sebe i svoje fizičko i mentalno zdravlje staviti na 1. mjesto i raditi ono što tvom tijelu treba da bi se osjećalo dobro. Samo treba osluškivati svoje tijelo, tada ne postoje ograničenja, već takav način života prihvatiš kao svoju svakodnevicu.
- Imaju li oboljele osobe pravo na pomoć od države i slične potpore?
Situacija sa zakonom u RH prilično je loša, a još gora je situacija da se i zakoni koji su na snazi uopće ne provode, a za to se ne snose nikakve sankcije. Jedino gdje se oboljeli mogu obratiti su udruge oboljelih, u Varaždinu je to konkretno Društvo Multiple Skleroze Varaždinske županije, u kojem sam dopredsjednica.
Stoga ako se netko želi priključiti, može se javiti i meni pa ću ga uputiti gdje se udruga nalazi. Tako svaki grad i županija u Hrvatskoj ima udruge oboljelih preko kojih oni mogu ostvariti neka svoja prava, međutim to svakako nije dovoljno, smatram da naša država ne bi trebala sve prepuštati udrugama, koje ne mogu puno napraviti da bi se sama kvaliteta života oboljele osobe poboljšala.
Vijeku i mene ne veže samo dijagnoza
- Tvoj suprug ima istu dijagnozu kao i ti, kako je krenula Vaša priča?
Tako je, moj suprug također boluje od multiple od svoje 17. godine. Nas dvoje smo se upoznali na trećoj godini fakulteta preko zajedničkog prijatelja. Ja sam uvijek željela upoznati nekoga tko je otprilike mojih godina jer su problemi s kojima se susrećemo mi koji smo oboljeli mlađi ipak drugačiji od problema starije osobe. Tako smo se spojili. Nas dvoje ne veže samo naša dijagnoza, već smo jako kompatibilne osobe te se odlično nadopunjujemo po pitanju životnih stavova i imamo zajedničke ciljeve. U početku upoznavanja svi naši prijatelji, pa i obitelj, bili su jako skeptični oko toga što smo oboje bolesni te su mislili da ćemo jako teško funkcionirati zajedno. Međutim, to se pokazalo u potpunosti suprotno.
Povjerenje je ključna stvar
Kada je meni loše, on pomaže meni, a kada je njemu loše ja pomažem njemu. Naše kliničke slike su potpuno različite, nemamo iste probleme. Prvo smo počeli živjeti zajedno, pa smo shvatili da odlično funkcioniramo u zajedničkom životu, da oboje želimo nešto ozbiljno, tako da smo se odlučili stupiti u brak i još do sad nismo požalili zbog toga (smijeh).
Zaprosio me u Koncertnoj dvorani Vatroslav Lisinski. Sada nam je već 5. godišnjica braka i mogu reći da je naš odnos sve bolji i kvalitetniji svakim danom. Mnogi oboljeli nažalost nemaju tu sreću da ih njihov partner savršeno razumije. Povjerenje je ključna stvar svakog odnosa i na tome se odnos gradi.
- U jednom trenutku pokrenula si i fondaciju za njega, o čemu je točno riječ?
Vjeko je prije tri godine završio u invalidskim kolicima. Nas dvoje živimo u stambenoj zgradi u kojoj do lifta vodi 7 stepenica, koje nas dvoje s invalidskim kolicima nismo mogli prijeći zajedno. Vjeko je godinu dana proveo u stanu jer nije mogao izlaziti, a rijetko smo uspijevali pronaći osobu koja je dovoljno snažna da to može. To ga je psihički uništavalo i mogu reći da je to bio jedan od težih perioda u mom životu. Ja više nisam znala kako mu pomoći, u gradu Varaždinu rekli su da je ugradnja rampe neizvediva na tako malom stubištu, pa sam ja potražila drugo mišljenje i pronašla firmu iz Slavonije.
Vječna borba
Tada sam se obratila svojim pratiteljima na Instagramu za savjet jer nisam znala odakle da krenem kako bi skupila 10.000,00 eura. Svi su me odmah podržali u tome i savjetovali mi da pokrenem Crowdfunding kampanju na Go get fund me stranici, koja je tome namijenjena i ja sam kroz par sati pokrenula kampanju za njega. Jako sam zahvalna svim ljudima koji su sudjelovali u tome jer smo mi u samo 12 sati uspjeli skupiti 10.000,00 eura za njegovu podiznu platformu koja se trebala izgraditi na stubištu.
Grad je također odlučio sudjelovati i pomogao nam i svojom donacijom. Vjeku bolest dosta ograničava u njihovim željama, on bi neizmjerno želio raditi i doprinositi našem životu i braku, ali kada god se javi na neki natječaj za posao, poslodavac čim vidi invalidska kolica, uplaši se i više mu se nitko povratno ni ne javi. To dosta utječe i na njegovo samopouzdanje, ali i dalje ne odustaje i vjeruje da će jednog dana naići na nekog tko će mu dati priliku.
- Sprječava li te bolest u radu? Vidjeli smo da si otvorila svoj salon, kako to da si se odlučila na takav pothvat?
Mogu reći da me bolest ne sprječava u radu, ako sve radim tempom kojim mogu i ako mi se ne zadaju neki rokovi ili se vrši pritisak na mene. Osobe oboljele od multiple loše reagiraju pod velikim stresom. Kada radim ono što volim, tempom koji je prilagođen meni, nemam nikakvih poteškoća s radom. Upravo sam zato dugo godina željela otvoriti nešto svoje, zapravo sam oduvijek i maštala o tome da imam nešto svoje i da ostavim neki trag. Mogu reći da sam prvi san ostvarila, a drugom sam svakim danom sve bliže i neizmjerno sam sretna jer se polako moji snovi ostvaruju.
Trenutno radim dva posla, ali ne mogu biti sretnija jer imam priliku raditi ono što volim i za što sam se toliko dugo i školovala. Moja obitelj je od početka meni velika podrška, tako da su čim sam im priopćila svoju želju i kada sam napokon osjetila da je pravo vrijeme za to i da više nema čekanja, dali ogromnu podršku i puno su mi pomogli da sve ovo ostvarim. Sa svojom mamom pak imam poseban odnos. Nas dvije smo uvijek bile kao neke prijateljice, a postale smo i prave partnerice i super se nadopunjavamo, a ona mi je ogromna pomoć. Upisala je edukaciju trajne šminke, koju je dugo željela, tako da je i ona sada zaposlena u salonu.
- Što voliš raditi u slobodno vrijeme, što ti ispunjava dan?
Trenutno nemam baš puno slobodnog vremena, osim vikendom i tada se posvetim svojem suprugu, koji je u tjednu većinu vremena sam jer ja radim. Volimo zajedno šetati, otići popiti kavu ili otići van na ručak. To je onda vrijeme za nas dvoje kada možemo nadoknaditi sve za što kroz tjedan ja nemam vremena.
Život je vrijedan življenja
Hobi mi je moj Instagram profil koji je posvećen mojem interesu prema modi, detaljima, kozmetici i šminki. Moja firma je također registrirana i za pružanje usluga marketinga na društvenim medijima te za stvaranje foto i video materijala za društvene mreže. Tako se bavim i tim dijelom posla te mi je to ujedno i najdraži dio posla. Nedavno sam završila i edukaciju za šminkanje kod Cloup u Zagrebu, a to mi je isto bila jedna od većih želja. Stoga se bavim i šminkanjem u salonu.
- I za kraj, što bi savjetovala mladima koji boluju od multiple skleroze?
Mladima bi savjetovala da svatko pronađe svoj put kako da se nosi i živi s ovom bolešću. Svi smo mi različiti. Naše bolesti su različite, pa samim time i načini liječenja. Postoje neka osnovna načela koja pomažu svima, a to je zdrav život, bez stresa, zdrava prehrana, tjelovježba, liječenje, dovoljno odmora i dovoljno tekućine, ali to vrijedi i za sve zdrave ljude. Nikad se nemojte predati jer život je vrijedan življenja, iskoristite ga najbolje što možete i stavite sebe na prvo mjesto. 🙂
Foto: Sanja Ebip Jagatic, Privatna arhiva, Instagram (Petra Mutavčić)
