- Ako zagrabimo u dane prije tvoje slave, možemo vidjeti da je Tonka, ili Tone od milja kako je često nazivaš, zvijezda tvog profila od samog rođenja. Na humorističan način predstavljao si ulogu očinstva i realnu sliku života s djetetom bez cezure. Humor, često i sarkazam, tvoji su zaštitni znakovi koje si i dalje odlučio koristiti i kroz njih nas nasmijavati. Kako odabireš i kreiraš sadržaj za društvene mreže? Gdje je granica do koje ideš u otkrivanju svoga života i kakav je život influencera?
Tone je apsolutno najveća zvijezda, ali moram reći ima tu i drugih jakih imena! Jedna od dražih strana društvenih mreža kakve imamo danas mi je upravo to da sami biramo kada objavljujemo i što objavljujemo. Ako se ne osjećam raspoloženo, neću objavljivati. Ako iz bilo kojeg razloga želim nešto zadržati samo za svoj krug ljudi, onda to i napravim. Zadnjih sam tjedana primjerice u fazi da mi se ne objavljuje previše pa to niti ne radim.
Život influencera je kao i Luce, još u pelenama. Tako da mi je teško reći kakav je. Ono što znam je da je za sada skroz zabavno. U trenutnoj situaciji ponekad je malo izazovno pronaći vrijeme za kreiranje sadržaja, ali srećom ja sam prilično spontan u svemu tome što mi olakšava cijeli proces.
- Nakon dijagnoze sarkoma trebao si kompletno promijeniti svoje navike i unijeti nove rituale. S time su došli strogo veganstvo i hladno tuširanje. Čak si nedavno napravio i mali pokret „Okreni na hladno“ u kojem si pozvao ljude da ti se pridruže u navikavanju tijela na hladan tuš. Koje si još nove navike morao usvojiti i zašto, kako si ih prihvatio te kakav si s disciplinom?
Navika i disciplina lajtmotivi su jedne faze ovog putovanja. Kroz usvajanje novih navika, njihovo provođenje, a nekada i odustajanje od istih vidio sam koliko navika može biti moćna. Najbolje se to manifestiralo baš kroz hladno tuširanje. Inače sam lik koji od tuširanja napravi saunu, tako da mi je bilo nevjerojatno da sam se uspio naviknuti na ledenu vodu samo zato što sam bio dovoljno discipliniran da svako jutro provodim novu naviku.
Ideja iza male kampanje #OkreniNaHladno je upravo u tome da ljudi na vlastitoj koži osjete moć navike, a pri tome rade nešto zdravo za svoje tijelo. Mislim da je to nešto što u životu može jako koristiti. Jer, naš dan u velikoj mjeri sastoji se od navika. Zdrava prehrana je navika, jednako kao i pušenje cigareta.
Na svakom pojedincu je da odluči koje navike želi u svom životu, a #OkreniNaHladno može biti samo mali okidač za pozitivne promjene.
- Kod ovako velikih životnih preokreta, kao što je ozbiljna bolest, podrška je izrazito važan faktor u procesu liječenja. Obitelj i prijatelji sigurno su jedan od tih faktora, ali često je potrebna i vanjska podrška stručnjaka. Jesi li u svom procesu uključio psihološku pomoć?
Izuzetno ugodno me iznenadila činjenica da u sklopu zdravstvenog osiguranja, kod težih dijagnoza poput moje, u Hrvatskoj imamo pravo na razgovore sa psihologom. Iako sam se po vlastitom sudu od prvog trenutka sa situacijom nosio jako dobro, činilo mi se razumnim provjeriti što o svemu misli netko tko ima malo više iskustva od mene. Razgovori sa psihologicom su mi jako pomogli u cijelom ovom procesu. Siguran sam da bi mi se neka pitanja na koja smo zajedno pronašli odgovore i dalje motala po glavi uz hrpu upitnika.
Iskreno bih savjetovao svakome u sličnoj situaciji da ode kod psihologa. Zanimljivo je da i članovi obitelji oboljele osobe imaju isto pravo, a to su ljudi koje ovakve situacije jako pogode, a zbog okolnosti često njihovo stanje bude u drugom planu.
- Ljubav prema pisanju iščitavamo iz svih tvojih objava. Kada si otkrio taj dar i shvatio da ga trebaš podijeliti s većom zajednicom?
Pisanje volim još od dana kada su se u školskim klupama pisale zadaćnice. To bi mi uvijek bio najdraži sat, jer bih znao da ću guštati u pisanju, a i nadao bih se da ću završiti 10-ak minuta ranije pa pobjeći na kavu. Nisam baš sažet lik pa bi na kraju najčešće završavao pisanje za vrijeme malog odmora.
U zrelijim danima strast prema pisanju se pojavila upravo kroz Instagram. Puno prije dijagnoze sam dijelio naše zgode i nezgode na svom profilu. U tome sam uživao, a i reakcije pratitelja bile su dobre. Ta ljubav je svakom objavom rasla, a na kraju mislim da je kod odluke da pišem knjigu, o svemu što mi se događa od trenutka dijagnoze, veliku ulogu igralo upravo to što se zadnjih nekoliko godina kroz Instagram moja ljubav prema pisanju rasplamsala. To se pomalo nadovezuje na prošlo pitanje.
Ponekad se stvari u životu slože same od sebe i bez našeg prevelikog uplitanja. Ja sam samo lik koji želi isprobati što više toga, a život mi tu i tamo odškrine neka vrata koja do tada nisam niti vidio.
- Svi znamo da pišeš knjigu za koju si rekao da bi volio da izađe na godišnjicu otkrivanja bolesti. Instagram objave su jedna priča, ali knjiga je ipak jedan veliki projekt koji iziskuje puno truda i vremena. Od kuda ideja i hrabrost za takav poduhvat?
5. rujna je dan kada sam prvi put čuo rečenicu: „Pronašli smo malignu tvorevinu, mislimo da je sarkom.“. U tom trenutku je većina stvari koje su se do tada događale u mom životu stala. To je značilo da imam jako puno vremena za razmišljanje. U introspekciji sam pronašao puno toga što mi se činilo vrijednim. Bilo me strah da ću sve te dobre stvari zaboraviti čim ozdravim, a nisam se htio vratiti starom ja. Iako mislim da sam i prije dijagnoze bio skroz ok lik.
Kako bih bio siguran da ću za godinu, dvije ili pet imati podsjetnik na svoje misli iz, do sada najizazovnijeg životnog perioda, počeo sam ih zapisivati. Ja sam u duši zanesenjak, tako da čim sam napisao nekoliko tekstova, u glavi je počela kuhati i ideja da napišem knjigu. Ta ideja postala je moj cilj u trenutku kada je tokom procesa dijagnoze moja budućnost izgledala malčice tamna.
Neću ulaziti u detalje, jer neke stvari morate čitati i u knjizi, ali tada sam odlučio da će knjiga biti neka vrsta pisma u boci za moje cure.
- Stigle su sjajne vijesti – nalazi nakon operacije kažu da u uzorku nisu pronađene tumorske stanice. Koliko znamo, čekaš još i PET CT koji bi definitivno trebao potvrditi je li terapija bila uspješna i jesi li napokon zdrav. Što Tonka prognozira, „pere“ li te trema, ili si opušten? Kako se psihički nosiš s tim očekivanjem ili je očekivanjima možda i došao kraj?
Rezultate smo nakon operacije čekali jako dugo, a kada su došli bili su senzacionalni. Mislim da čak niti ljudima iz mog najbližeg kruga tako dobar scenarij nije bio u glavi. Sve je to postavilo pozornicu očekivanja pred PET CT.
Ovaj put rezultati su došli ekstremno brzo, ali nisu bili niti približno tako dobri. Vjerojatno bi precizniji opis bio napisati da su bili stravični. Barem na prvi pogled. Na početku, kada sam tek dobio dijagnozu, imao sam 6 žarišta (primarnu lokaciju i još 5 metastaza), na PET CT-u u veljači imao sam 2 žarišta (primarnu lokaciju i 1 metastazu), a onda mi je operacijom odstranjen dio prsne kosti, rebra i ključne kosti.
Očekivali smo da na PET CT-u ovaj put neće svijetliti ništa. Kada smo vidjeli da se spominje 5 žarišta, od kojih su dva na prsnoj kosti, a jedno od ta dva ima metaboličku aktivnost gotovo duplo veću nego na početku mog putovanja, bili smo u najmanju ruku van sebe. Spominjala se i jetra što je značilo da je bolest prešla na druge organe. Uglavnom užas koji nije bilo ugodno proživjeti. A onda nam je život, kao da zna da pišem knjigu o njemu, donio još par izazova.
- O kakvim izazovima je riječ? Je li baš sve tako crno kako se na prvu činilo?
Doslovno 20 minuta od dobivanja nalaza na mail, Tonka je iznenada povratila. Uglavnom nekoliko prilično izazovnih dana za našu obitelj.
Srećom, kroz razgovore s liječnicima shvatili smo da situacija s mojim nalazima nije toliko loša. Prsna kost svijetli zato što je proces oporavka, jednako kao i tumor, metabolička aktivnost koju PET CT očitava. Jetra je navedena zbog praćenja na budućim pretragama, ali u principu ju ne smatraju previše suspektnom. Ostale su još dvije lokacije na kostima. Jedna nije vidljiva na CT-u tako da također nije previše suspektna, a jedna je vrlo suspektna, jer je vidljiva i na CT-u, a osim toga to je pozicija na kojoj sam u devetom mjesecu imao metastazu.
S obzirom na očekivanja koja smo imali, sve ovo nas je poprilično izbacilo iz tračnica. Ipak, sretni smo da je scenarij puno blaži nego se na prvu činilo. Moja glava i nakon onih fenomenalnih nalaza poslije operacije bila je u „Job is not finished“ stanju tako da sam se brzo dobio i nastavio po svom.
Tonka je isto super za sve koji brinu.
- Što misliš o poslovici da je svako zlo za neko dobro? Što je sve dobroga kod tebe izvuklo jedno zlo?
Izvuklo je toliko dobroga da ja u principu ispravljam ljude kada o sarkomu pričaju kao o nekom zlu koje me snašlo. Jedan od prvih ciljeva bio je izvući maksimum iz cijele ove situacije. Da ste me u devetom mjesecu prošle godine pitali što je to maksimum koji ja mislim izvući, rekao bih da zapravo niti ne znam. Danas mogu reći da je maksimuma toliko puno da ih je teško i pobrojati.
Vrijeme koje sam proveo sa svojim curama je sigurno najveći. Da nije bilo prike sarkoma, siguran sam da bih zbog tempa života s njima bio maksimalno 20% od ovoga što smo bili. To je doslovno neprocjenjivo.
Zatim su tu odnosi s drugim ljudima. Produbio sam puno odnosa koji su već postojali u mom životu, a imam ogromnu sreću da mi je u život u zadnjih godinu dana ušlo jako puno novih ljudi koji ga dodatno oplemenjuju.
Tu su i sve te zdrave navike, koje naravno planiram i zadržati. Zdraviji odnos prema samome sebi. Knjiga je također jedna od lijepih stvari koje će izaći iz svega ovoga. Na kraju, nadam se i vjerujem da će jedan divan epilog cijelog ovog putovanja biti i kampanja za podizanje svijesti o sarkomima.
- Na svom Instagramu natuknuo si nešto o spomenutoj kampanji, ali nisi nam otkrio baš previše. Od kuda uopće ideja za tako nešto? Možeš li nam reći nešto više o tome ili je još rano?
Na jednoj od prvih zagrebačkih kemoterapija, onkolog mi je rekao da bi bilo super osnovati udrugu za oboljele od sarkoma te na taj način pomoći svima koji se nađu u ovoj situaciji. Od tada u mojoj glavi postoji ideja da napravim nešto. Ideja udruge je super, ali za kreativca poput mene činila se malo previše administrativna.
Na zadnjoj kemoterapiji, u večernjem obilasku zapričao sam se s medicinskom sestrom koja mi je spomenula kampanju „Počeši s razlogom“ koja je prije nekoliko godina ostvarila ogroman impact u osvještavanju raka testisa.
Računao sam da sa spotlightom, koji zadnjih mjeseci zbog dijagnoze imam na sebi, a i zajednicom koju sam okupio na Instagramu, mogu napraviti određeni utjecaj. Ako ništa, prikupiti nešto novca da uredimo sobe na odjelu i kupimo neke stvari koje bi pomogle pacijentima.
Onda se umiješao život i opet odškrinuo vrata. Nakon moje objave javio mi se ogroman broj ljudi koji žele pomoći. Najvažnija poruka došla je od ekipe iz Degordiana. Njima se jako svidjela moja inicijativa, a kliknuli smo na prvi poziv. Trenutno je sve još u ranoj fazi. Osim toga, vrijeme godišnjih odmora je, ali vjerujem da ćemo do kraja ljeta imati svašta za pokazati te da ćemo kroz jesen napraviti puno super stvari na polju podizanja svijesti i pomoći oboljelima od sarkoma. Jako se veselim radu na tom projektu, posebno zato što znam da će uz Degordian, utjecaj koji ćemo ostvariti biti veći nego što sam mogao sanjati.
- Tumori su zeznute bolesti koje se u životu znaju vraćati ponovno. Na koji se način suočavaš s tim i postoje li savjeti kojima se te šanse mogu smanjiti? Dugoročno smanjivanje stresa, plant based prehrana, ili nešto treće? Što će od svih promjena ostati u tvom životu za stalno?
Na početku ovog mog putovanja u mojoj glavi je bilo milijun misli. Osim toga, bio sam u procesu postavljanja dijagnoze, što je značilo da se svakih nekoliko dana pojavljuju nove informacije i saznanja. Uz sve to zapravo nisam imao vremena opterećivati se sa stvarima koje mi slijede u budućnosti.
Primjerice, dok smo postavljali dijagnozu, ja nisam razmišljao o tome kako će izgledati moje liječenje. Jednostavno nisam imao niti vremena niti snage. Tada sam zaključio da je najpametnije sve ovo gledati kao projekt i podijeliti na različite faze, baš kako bih izbjegao da se u budućnosti zamaram s onim što bi se možda nekada moglo dogoditi.
Trenutno mi se čini da je faza suočavanja sa životom nakon izlječenja tek počela tako da tek moram doći do načina na koji se nosim sa spoznajom da se sarkom može ponovno ušuljati u moj život.
Ono što je sigurno je da neću živjeti u strahu, jer to nije način na koji želim provoditi dane. Pokušat ću tu spoznaju koristiti kao podsjetnik na bitne stvari u životu.
Što se navika tiče, potrudit ću se zadržati ih što više. Prehrana će sigurno ostati slična ovoj trenutnoj, jer mislim da je to jedan ogroman faktor u prevenciji povratka. Nastavit ću koristiti i neke dodatke prehrani za koje sam se uvjerio da mi odgovaraju. Generalno vjerujem da ću neke stvari koje sam naučio putem nastaviti prakticirati, bilo da se radi o meditiranju, hladnom tuširanju ili o važnosti zaštite crijevne mikroflore.
Ova situacija potaknula me da se otvorim stvarima koje su mi se u prošlosti možda činile manje važne.
- Za kraj, kako bi u nekoliko rečenica motivirao sve one koji se bore s nekim oblikom teške bolesti u ovom trenutku?
Imam osjećaj da ljudi često pokušavaju kontrolirati ono što je apsolutno van njihove kontrole, a odbijaju kontrolirati ono što zapravo mogu. Da budem plastičan. Tjednima prije prve kemoterapije troše sate i sate na razmišljanje o tome kako će reagirati na kemoterapiju. Generalno sam stava da se čovjek mora na takve stvari pripremiti, ali dojma sam da umjesto pripreme, ljudi često dopuste da ih obuzme strah. Na kraju dana, reakcija na kemoterapiju je nešto što se neće promijeniti zbog sati i sati razmišljanja, posebno negativnog.
S druge strane, u tih nekoliko tjedana ne naprave niti najmanji korak ka zdravijim životnim navikama. To je stvar koju u potpunosti mogu kontrolirati, ali iz nekog razloga ne žele. Mislim da je jako važno preuzeti kontrolu nad stvarima koje su u našim rukama, a ostalo pustiti da se događa.
Pa evo, ako na nešto želim motivirati sve one koji su u sličnoj situaciji, onda je to da preuzmu kontrolu nad stvarima koje mogu kontrolirati. Neka ne dopuste da ih dijagnoza definira.
Bolestan čovjek može se smijati jednako sretno kao i zdrav. Sve ostalo neka prepuste životu. On tako i tako vodi ovu igru!
