Posljednjih desetak godina trend gluten-free prehrane kontinuirano raste. Po svuda se mogu vidjeti natpisi “bez glutena” – od kafića i restorana, pa do trgovina, baš kao da je taj natpis garancija veće vrijednosti i privlačnosti proizvoda. Iako se u počecima pojavljivanja na tržištu bezglutenska prehrana smatrala trendom koji prate samo oni koji su zaluđeni zdravom prehranom ili pak oni koji žele smršaviti, danas se sve više nas u svojoj okolini susreće s intolerancijama, alergijama, a na posljetku i s celijakijom. Celijakija je autoimuna bolest koja se javlja kod osoba s genetskom sklonošću – uzrokuje ju konzumacija glutena, a lijek ne postoji.
Život celijakičara u Hrvatskoj
Celijakiju ima 1 od 100 ljudi (ili 1 % svjetske populacije), može se javiti u bilo kojoj dobi, a nažalost, velik dio oboljelih nema nikakvih simptoma, pa za svoju bolest mogu saznati tek kada je zdravlje već ozbiljno narušeno. Celijakija se naziva i “kameleonska bolest” jer njeni simptomi nisu lako uočljivi i često se pripisuju drugim bolestima. Ipak, neki od najčešćih simptoma su kroničan proljev, bolovi u trbuhu, nadutost, povraćanje, umor, gubitak tjelesne težine – ali i prekomjerno dobivanje na težini. Žene obolijevaju duplo češće od muškaraca.
No, što se zapravo događa u tijelu celijakičara? Konzumacija glutena, koji se nalazi u pšenici, raži i ječmu, uzrokuje upalu i oštećenje sluznice tankog crijeva. Iako se može činiti kako nije problem izbjegavati ove 3 žitarice, celijakičari reagiraju i na gluten u tragovima, pa je tako dovoljno da istim nožem režete glutenski kruh, ili pak na istoj dasci režete hranu ili na istoj tavi pečete hranu koja sadrži gluten, a potom onu bez glutena – i to je dovoljno da se hrana bez glutena kontaminira i izazove tegobe kod oboljelih.
Ako u svom krugu bliskih ljudi imate celijakičara, vjerujemo da znate koliko je restrikcija i discipline potrebno za uspješno izbjegavanje glutena, a time i bolnih i opasnih simptoma bolesti. Prvo suočavanje s dijagnozom celijakije obično donosi šok, nevjericu i tisuće upitnika nad glavom. A zatim započinje učenje o bolesti, vrlo često i učenje kuhanja bezglutenskih recepata kao i učenje o tome kako se uspješno zaštititi kada nismo kod kuće – bilo to u vrtiću, školi, na fakultetu ili na poslu, u restoranima i kafićima ili u gostima.
O izazovima koje donosi dijagnoza celijakije razgovarali smo s Idom Čarnohorski, potpredsjednicom Udruge CeliVita – Život s celijakijom, koja je ujedno i majka djevojke s celijakijom.
Razgovor o celijakiji s Idom Čarnohorski
Majka ste djevojke koja ima celijakiju, a to ste saznali kada je imala samo 5 godina. Kako je izgledao proces dijagnosticiranja, a kasnije i njena prehrana kroz djetinjstvo, u vrtiću, školi..?
U našu obitelj celijakija je ušla potpuno neočekivano jer Jana nije bila dijete s nekim vrlo izraženim ili karakterističnim simptomima. Žalila se na bol u trbuhu, a kako nije prihvaćala najbolje vrtić, mislili smo da je u pitanju anksioznost. Na sugestiju odgajateljice i s obzirom na ponavljajuću bol, odlučili smo otići na pregled i u sklopu gastroenterološke obrade nalaz krvi pokazao je povišena specifična antitijela koja ukazuju na prisutnost te autoimune bolesti. Uslijedila je gastroskopija s uzimanjem uzorka sluznice tankog crijeva, uz napomenu da se danas taj dio dijagnostičkog postupka kod djece ne provodi uvijek.
Uslijedio je šok i nevjerica, o celijakiji smo samo znali da je „komplicirana“ radi nužnosti pridržavanja stroge prehrane bez glutena, koja je jedini “lijek” za tu ozbiljnu autoimunu bolest. Uskoro smo spoznali da naša svakodnevica više nikad neće biti ista, da gubimo normalan život kakav smo do tada imali i da je pred nama dug proces učenja, suočavanja i prilagodbe. Zapravo, ne samo pred nama, već pred svim užim i širim članovima obitelji, našim bliskim prijateljima i okolinom koja je bila dio njene svakodnevice.
Srećom, na prilagodbu je bio spreman i vrtić koji je Jana pohađala. Zdravstvena voditeljica koju smo obavijestili o Janinoj dijagnozi, uz podršku ravnateljice, napravila je potrebne prilagodbe sustava za samokontrolu (HACCP sustava) kako bi se kod nabave, pripreme i posluživanja hrane izbjegla križna kontaminacija glutenom i kako bi Jana dobila siguran obrok bez glutena. Nažalost, to nije slučaj u svim dječjim vrtićima u Hrvatskoj, neki roditelji koje smo na našem putu s celijakijom upoznali, bili su u situaciji da dijete moraju voditi kući za vrijeme obroka.
U osnovnoj školi situacija je bila potpuno drugačija i na kraju je organizacija obroka prepuštena nama roditeljima, uz podgrijavanje i posluživanje (u za tu namjenu kupljenoj mikrovalnoj pećnici) u školi. Edukaciju kuhinjskog osoblja, kako ne bi došlo do kontaminacije hrane glutenom, obavili smo mi (roditelji). Podrška sustava u potpunosti je izostala, no imali smo podršku pojedinaca – ravnatelja i učiteljice.
Kad je u pitanju boravak u školi ili vrtiću, ne treba zaboraviti da se djeci s celijakijom treba prilagoditi ne samo u pripremi sigurnih obroka, već i prilagodbom kurikuluma tj. aktivnosti, izleta ili višednevnih izvanučioničnih aktivnosti kao što su tzv. „škole u prirodi“. Ono što se desilo našoj Jani žalim još danas, žalim jer nisam pravovremeno reagirala, ne znam ni sama zašto, možda iz nekakve neugode, osjećaja nemoći ili pak osjećaja potpunog povjerenja u ljude i instituciju koji u tom trenutku jednostavno nisu znali drugačije. Naime, izlet na koji su vođena djeca u programu je sadržavao posjet mlinu i izradu pekarskih proizvoda od pšeničnog brašna. Jana u prostoriju u kojoj se melje brašno nije smjela niti ući jer bi joj količina glutena koja bi slučajno, inhalacijom ili kroz usta, završila u njenom probavnom sustavu napravila veliku štetu njenom zdravlju.
Ovo je samo jedna od situacija u kojima je ostala izolirana i sama i taj osjećaj neravnopravnosti i nepripadnosti nešto je što generalno kod osoba s celijakijom potencijalno rezultira narušenim fizičkim i/ili mentalnim zdravljem.
Nije to bio jedini niti prvi put da je neznanje ili nerazumijevanje okoline rezultiralo njenom isključenosti, bilo je tu i gađanja kruhom za vrijeme obroka od strane ostale djece ili gledanja kako se drugi časte slasticama povodom nekog „školskog rođendana“ i slično.
Velika promjena na bolje desila se kada je udruga CeliVita u školi održala edukaciju odgojno-obrazovnih djelatnika i sat svjesnosti o celijakiji namijenjen djeci iz Janinog razreda. Podizanje svijesti tj. demistifikacija celijakije i “tamo nekakve hrane bez glutena” pomaže u prihvaćanju okoline, u to smo se uvjerili više puta.
Istovremeno, naša obitelj se prilagodila situaciji, znali smo da naše boravke van kuće, radilo se o ručku s prijateljima, izletu ili nekom putovanju, moramo pomno planirati i nositi svoju hranu sa sobom. Neki naši prijatelji i članovi šire obitelji svojevoljno su se educirali i onda upuštali u pripremu hrane za Janu, kako bi je mogli ravnopravno poslužiti i uključiti. Drugi se pak od straha nisu usudili, a nama je bilo prihvatljivo i normalno da u tom slučaju ponesemo obrok za Janu. Svijest i znanje o pripremi hrane bez glutena u našoj je zemlji još uvijek dosta niska, a natpis „bez glutena“ koristi se kad treba i kad ne treba, iako zakoni jasno propisuju da takva hrana ne smije imati više tragova glutena od maksimalno dopuštenih 20 mg/kg.
Institucionalne kuhinje i restorani često nemaju dovoljno kapaciteta, uključujući znanje za pripremu sigurnog obroka bez glutena. Žalosno je reći da niti jedna studentska menza u Hrvatskoj nema mogućnost (znanja i volje u prvom redu), pripremiti siguran obrok bez glutena.
Ponukane upravo spoznajom da je potrebno sustavno rješavanje skrbi za djecu s celijakijom, u kojoj će roditelj imati podršku od momenta postavljene dijagnoze i gdje će se sustav, a tu ponajviše mislim na odgojno-obrazovni sustav prilagoditi djetetu, a ne dijete i roditelji sustavu te generalno želeći podići kvalitetu života osoba s celijakijom i njihovih obitelji, moje dvije prijateljice i ja osnovale smo udrugu CeliVita-Život s celijakijom.
Vaša Jana danas ima 18 godina, što se u Hrvatskoj za oboljele promijenilo u posljednjih 10-ak godina?
U 10 godina rada, od kojih 6 u potpuno volonterskom modu, još nismo postigli neke od naših inicijalnih ciljeva i na njihovom postizanju još radimo, međutim znatno smo olakšali život s celijakijom ponajviše uspostavom Registra bezglutenskih proizvoda, web aplikacijom i bazom u kojoj se mogu naći pouzdane i ažurne informacije o bezglutenskim proizvodima na hrvatskom tržištu. Naime, iako u skladu s propisima, informacije na deklaracijama prehrambenih proizvoda često nisu dostatne, pogotovo kad se radi o mogućim tragovima glutena dospjelim u hranu slučajnom kontaminacijom. Proizvođači koji s nama surađuju na održavanju podataka o bezglutenskim proizvodima putem Registra komuniciraju koji su proizvodi zaista bez glutena.
Nekoć smo trebali pisati direktno proizvođačima, raspitivati se o tragovima glutena i sigurnosti širokog spektra proizvoda. Sa sobom smo u nabavku nosili hrpetine papira – laboratorijskih ispitivanja proizvoda na prisutnost glutena, danas imamo svima i uvijek dostupnu web aplikaciju s provjerenim informacijama o hrani. Što se tiče ponude bezglutenske hrane, ona je danas puno veća nego prije 10 godina, gotovo da ne postoji glutenski proizvod koji nema svoju bezglutensku inačicu. Sve više ugostitelja upušta se u pripremu hrane bez glutena, iako tu treba biti oprezan jer se priprema obroka koji je u pravom smislu riječi bez glutena i onog koji u svom sastavu nema glutensku namirnicu, različita stvar radi mogućnosti kontaminacije obroka prilikom pripreme i posluživanja.
Osnovali ste udrugu CeliVitu, što sve udruga radi i koja su vaša najznačajnija postignuća? Kako možete pomoći obiteljima djece s celijakijom?
Rad udruge CeliVita – Život s celijakijom usmjeren je na pružanje psihosocijalne podrške oboljelima i članovima njihovih obitelji te pružanje znanja i vještina za život na strogoj prehrani bez glutena. Provodimo Malu školu celijakije, seriju predavanja i radionica, a svima zainteresiranima smo na raspolaganju za individualna savjetovanja. Pritom koristimo suvremene alate za e-učenje kojima se oboljeli i njima bliske osobe uvijek mogu vratiti kako bi ponovili ili utvrdili gradivo. Za djecu organiziramo radionice i druženja kroz koja i sami uče o celijakiji, a naši mladi su se organizirali u sekciju mladih koja je vrlo aktivna i čiji članovi si pružaju međusobnu pomoć i podršku kroz razne vidove druženja i aktivnosti.
Također, naši članovi imaju niz popusta i pogodnosti kod naših partnera. Iako ustrajni u uspostavi cjelovite skrbi za djecu s celijakijom, trenutno roditeljima i odgojno obrazovnim institucijama koje pohađaju njihova djeca i koje nam se obrate još uvijek pružamo direktnu individualnu pomoć u vidu edukacija odgojno-obrazovnih djelatnika, kuhinjskog osoblja te senzibilizacije djece. Na žalost to radimo sukladno našim ograničenim kapacitetima i uz pomoć volontera. Nadamo se da će taj naš angažman postati dio sustavne i cjelovite skrbi za djecu.
Naš zadatak je i provoditi javne kampanje i edukacije s ciljem bržeg prepoznavanja bolesti, ali i smanjenja pojave ozbiljnih komplikacija bolesti koje nastupaju uslijed svjesnog ili nesvjesnog kršenja stroge prehrane bez glutena. Prehrana bez glutena posljednjih se godina popularizirala radi poznatih osoba koje primjenjuju „bezglutensku lifestyle prehranu“ i propagiraju je kao zdraviju opciju. Danas je javni prostor pun mitova o prehrani bez glutena, uključujući one da je zdravija za sve ljude, da se od nje mršavi i slično.. na nama je da progovaramo o različitim vrstama osjetljivosti na gluten i primjeni bezglutenske prehrane, s posebnim naglaskom na celijakiju koja je ozbiljna doživotna autoimuna bolest. Naš zadatak je i mobilizirati tj potaknuti tijela javne vlasti, lokalnu samoupravu i institucije da naprave potrebne sustavne promjene te im ponuditi moguća rješenja, što i radimo.
Dugoročno maštamo o uključivom društvu u kojem roditelji ne trebaju sami ili uz pomoć udruge tražiti rješenja za svoju djecu u odgojno-obrazovnom sustavu već sustav vodi računa o takvom djetetu te njegovim posebnim prehrambenim i posebnim odgojno-obrazovnim potrebama. Maštamo o vrtićima, školama, bolnicama, staračkim domovima i ostalim institucionalnim kuhinjama koje imaju znanja i mogućnosti pripremiti obrok bez glutena. Maštamo o studentskim centrima koji za svoje studente na bezglutenskoj prehrani pripremaju bezglutenske obroke. Maštamo o restoranima u kojem educirano osoblje zna komunicirati imaju li mogućnosti i znanja pripremiti siguran obrok bez glutena te da takve obroke zaista i mogu pripremiti. Maštamo o opstanku Registra bezglutenskih proizvoda i sve većem broju proizvoda koji su sigurni tj bezglutenski.
Foto: Pexels, Unsplash
